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家裡或小作所的冰箱通通上鎖! 仍難擋住小胖威利患者對食物的慾望 「愛瘦身」計畫獲新北創意500擂台賽贊助

2017-06-06發佈者: ntpcadmin 分類: 新聞

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【新北市訊】小胖威利是一種先天基因染色體異常所造成的罕見疾病,發生率為1/15,000~1/20,000,患者因腦下視丘功能失調,無飽足感,造成強烈的進食慾望,可以為了吃不擇手段,甚至連生食都吃,導致病態肥胖,有患者19歲就得糖尿病,甚至引發腎臟病、高血壓等,嚴重危害生命健康,為了協助小胖威利減肥,新北市政府社會局「人民團體500萬擂台賽」,專案補助小胖威利病友關懷協會,協助患者進行一系列減重運動等復健課程。
小胖威利病友關懷協會北區小作所主任黃欽德表示,一般罕病的家屬痛苦指數若是60分,則小胖威利病友家屬的痛苦指數就是90分,主要是患者終身受到智能、情緒及強迫行為等症狀所苦,尤其是無飽足感所造成的吃東西慾望無藥可治,病友家屬在家裡甚至必須將冰箱上鎖,否則很快便會被小胖吃光,某知名民代的兒子牛牛就是案例,該民代也曾分享心路歷程。
本身是心理諮商師的黃欽德表示,他初到協會服務時,親眼見到小胖威利患者一個便當3大口便能嗑完,改用小湯匙讓他進食,只見他的手不斷的扒飯入口,外人可能以為他餓了許多天,實際上他的胃卻似無底洞,許多父母在生下罹有小胖威利症者,因難以忍受這些異常行為,導致父母離異等不幸事件。
黃欽德說,小胖因代謝只有正常人的6成,加上不愛運動,例如要他到跑步機運動,他卻開了開關,讓跑步機「空走」,然後跟老師說:「有啊,跑步機在運動了!」因此為了強迫他們運動,必須設計各項課程,甚至搭配音樂、律動、繪畫等,讓他們的情緒有個出口,因為小胖患者的智力通常只發展到小學三、四年級的階段,也容易出現強迫症、暴怒、憂鬱,甚至猝睡等病症。
今年30歲的阿彬,初到小作所時體重是111公斤,經過1年來的課程訓練,目前已降到99公斤,他每天會量著體重,然後按照老師要求,將體重紀錄在白板上。另位32歲的阿健原來68公斤,現在也控制到58公斤,連BMI都合乎標準,2位的減重毅力和情緒控管都是標竿,有時甚至會協助老師安撫其他學員的情緒。
黃欽德引用珍˙古德博士的名言:「唯有了解,才會關心,唯有關心,才會行動,唯有行動,生命才有希望!」他希望社會多關心體恤小胖,像有一次,因小胖偷了超商的食物,店長原本要叫警察移送,經詳細說明小胖是因為生病了,無法克制吃食物的衝動,最後店長才釋懷原諒。

資料來源:人團科長蔡雪秋 29603456#3602
身障福利科長徐綺櫻 29603456#3830
承辦人:人團科蔡芷茵29603456#3608
身障福利科方詩迪29603456#3862
新聞連絡:黃逢明29603456#3715 陳清貴29603456#3728

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