1060606
【新北市訊】小胖威利是一種先天基因染色體異常所造成的罕見疾病，發生率為1/15,000~1/20,000，患者因腦下視丘功能失調，無飽足感，造成強烈的進食慾望，可以為了吃不擇手段，甚至連生食都吃，導致病態肥胖，有患者19歲就得糖尿病，甚至引發腎臟病、高血壓等，嚴重危害生命健康，為了協助小胖威利減肥，新北市政府社會局「人民團體500萬擂台賽」，專案補助小胖威利病友關懷協會，協助患者進行一系列減重運動等復健課程。
小胖威利病友關懷協會北區小作所主任黃欽德表示，一般罕病的家屬痛苦指數若是60分，則小胖威利病友家屬的痛苦指數就是90分，主要是患者終身受到智能、情緒及強迫行為等症狀所苦，尤其是無飽足感所造成的吃東西慾望無藥可治，病友家屬在家裡甚至必須將冰箱上鎖，否則很快便會被小胖吃光，某知名民代的兒子牛牛就是案例，該民代也曾分享心路歷程。
本身是心理諮商師的黃欽德表示，他初到協會服務時，親眼見到小胖威利患者一個便當3大口便能嗑完，改用小湯匙讓他進食，只見他的手不斷的扒飯入口，外人可能以為他餓了許多天，實際上他的胃卻似無底洞，許多父母在生下罹有小胖威利症者，因難以忍受這些異常行為，導致父母離異等不幸事件。
黃欽德說，小胖因代謝只有正常人的6成，加上不愛運動，例如要他到跑步機運動，他卻開了開關，讓跑步機「空走」，然後跟老師說：「有啊，跑步機在運動了！」因此為了強迫他們運動，必須設計各項課程，甚至搭配音樂、律動、繪畫等，讓他們的情緒有個出口，因為小胖患者的智力通常只發展到小學三、四年級的階段，也容易出現強迫症、暴怒、憂鬱，甚至猝睡等病症。
今年30歲的阿彬，初到小作所時體重是111公斤，經過1年來的課程訓練，目前已降到99公斤，他每天會量著體重，然後按照老師要求，將體重紀錄在白板上。另位32歲的阿健原來68公斤，現在也控制到58公斤，連BMI都合乎標準，2位的減重毅力和情緒控管都是標竿，有時甚至會協助老師安撫其他學員的情緒。
黃欽德引用珍˙古德博士的名言：「唯有了解，才會關心，唯有關心，才會行動，唯有行動，生命才有希望！」他希望社會多關心體恤小胖，像有一次，因小胖偷了超商的食物，店長原本要叫警察移送，經詳細說明小胖是因為生病了，無法克制吃食物的衝動，最後店長才釋懷原諒。

資料來源：人團科長蔡雪秋 29603456#3602
身障福利科長徐綺櫻 29603456#3830
承辦人：人團科蔡芷茵29603456#3608
身障福利科方詩迪29603456#3862
新聞連絡：黃逢明29603456#3715 陳清貴29603456#3728